W najbliższą niedzielę po każdej mszy św. w kościołach na terenie gminy Środa Śląska odbędzie się kwesta na rzecz Milenki i Emilki Miśkiewicz. Dziewczynki chorują na Rdzeniowy Zaniki Mięśni (SMA).
W niedzielę, 3 grudnia, po każdej mszy św. w kościołach na terenie gminy Środa Śląska odbędzie się kwesta, z której zebrane środki zostaną w całości przekazane na leczenie obu dziewczynek. Jak mówi Piotr Seredyński, do akcji, której zamysł zrodził się jakiś czas temu, dołączają również parafie i mieszkańcy z terenu powiatu średzkiego.
A cel jest szczytny, dlatego zachęcamy do wsparcia akcji organizowanej przez m.in. Stowarzyszenie Sołtysów z terenu gminy Środa Śląska i księży.
O codzienności, walce o zdrowie dziewczynek w kwietniu opowiedział nam ich tato, Mariusz Miśkiewicz.
MILENKA I EMILKA MIŚKIEWICZ – NIEZWYKŁE DZIEWCZYNKI
Pięcioletnia Milenka i trzyletnia Emilka mieszkają z rodzicami w gminie Malczyce. Obie dotknięte są tą samą chorobą – Rdzeniowym Zanikiem Mięśni (SMA). U młodszej Emilki, ma łagodniejszy charakter i dziewczynka nie wymaga jeszcze rehabilitacji. Z kolei u Milenki, starszej z sióstr, chorobę zdiagnozowano ponad trzy lata temu. Jak mówi pan Mariusz to był prawdziwy cios.
– Milenka kiedyś często się przewracała. Bardzo nas to niepokoiło. Podczas spaceru, na prostej drodze, niespodziewanie uciekała jej nóżka i córka upadała. Po badaniach okazało się, że ma słabsze mięśnie – opowiada pan Mariusz.
Od chwili zdiagnozowania choroby Milenka rehabilitowana jest sześć razy w tygodniu w Środzie Śląskiej. Regularnie jeździ też na basen do Brzegu Dolnego. Jak mówi tato dziewczynek, dzięki rehabilitacji widać wyraźną poprawę.
– Jeśli na moment przestaniemy, sobie odpuścimy, to stan dziewczynek może się pogorszyć i będą zmuszone poruszać się na wózku – wyjaśnia.
Dzielna pięciolatka
Dla energicznej i pełnej życia Milenki rehabilitacja to już codzienność. Dziewczynka wie, że musi być ostrożna, że każde potknięcie grozi upadkiem. I choć przyzwyczaiła się do regularnych ćwiczeń, zdarza się, że bywa już zmęczona i czasem najzwyczajniej w świecie nie ma ochoty.
– Córka wie, że jest chora, że musi bardzo dużo ćwiczyć. Nie zawsze jednak robi to chętnie, ale ma dopiero 5 lat. Czasem trzeba powtarzać, że tak trzeba, że musi ćwiczyć. Niekiedy pojawia się płacz i bunt – mówi pan Mariusz. – Chciałaby robić inne rzeczy, typowe dla dziecka w jej wieku. Zdarzało się, że po przedszkolu dzieci szły na plac zabaw, a Milenka musiała jechać na rehabilitację – dodaje.
Nasuwają się pytania, na które często brakuje odpowiedzi.
– Czasem nie wiadomo, co odpowiedzieć. To dla nas strasznie ciężkie. Codziennie tłumaczyć córce dlaczego tak jest i muszę ją wnosić po schodach. Dlaczego nie biega, inaczej skacze, bo robi to tak po swojemu – z nóżki na nóżkę – opowiada pan Mariusz.
To ciężkie chwile w życiu rodziny. Jednak zawsze pozostaje świadomość upływającego czasu i walki, bo jak mówi tato dziewczynek – praktycznie człowiek nie zna dnia ani godziny. To cały czas walka, nasza i Milenki.
Zabawa i miłość do straży pożarnej
Pomimo zmartwień i wielu znaków zapytania, przy tym wszystkim pozostają radosną rodziną. Jak podkreślają rodzice, Marzena i Mariusz, przede wszystkim starają się, żeby w domu było wesoło. Stąd na co dzień towarzyszy im muzyka, wspólne tańce i zabawy.
– Bardzo często gra muzyka i wygłupiamy się. Staramy się być radośni, nie rozmawiamy o chorobie. Raczej wypełniamy wolny czas zabawą i śmiechem. Dopiero kiedy śpią, rozmawiamy. Mamy nadzieję, że dziewczynki nie odczuwają stresu związanego z problemami i ciągłym szukaniem nadziei na uzbieranie odpowiedniej kwoty na lek. W tej chwili jest to dla nas najważniejsze – opowiada pan Mariusz.
Kochająca Avengersów Milenka równie wielką miłością pała do straży pożarnej. Rok temu, podczas Dnia Dziecka, po raz pierwszy miała możliwość przyjrzenia się, jak pracują strażacy. Postanowiła, że zostanie strażakiem.
– Milence tak się spodobało, że nie chciała wysiadać z wozu strażackiego. W domu z kolei ma zdalnie sterowany samochód strażacki. Co prawda jeszcze nie umie dobrze nim jeździć, ale rozbija się po ścianach. Milenka chce bardzo pomagać i ratować innych, dlatego już teraz chce zostać strażakiem. A Emilka na razie ją naśladuje – mówi pan Mariusz.
Od niedawna obie dziewczynki są członkiniami OSP Rusko i otrzymają legitymacje Młodego Strażaka. Jakiś czas temu dzięki inicjatywie Zbigniewa Dudzińskiego z OSP Rusko, siostry spędziły niezapominane chwile na akcji z ochotnikami. Podczas wyprawy mogły nie tylko przejechać się wozem strażackim, ale brały również udział w akcji gaśniczej.
Efektem akcji przygotowanej przez ochotników z Ruska była również sesja zdjęciowa. W wypożyczonych strojach strażackich dziewczynki pozowały na tle wozu strażackiego, a powstałe podczas sesji zdjęcia posłużyły jako ulotki, które dzięki inicjatywie OSP Rusko i Zbigniewa Dudzińskiego zostały wysłane do innych jednostek straży pożarnej z prośbą o wsparcie obu dziewczynek.
Zbiórka pieniędzy
To jedna z wielu inicjatyw, jakie podejmowane są, by wspomóc dziewczynki. Koncerty charytatywne, festyny, przedstawienia teatralne. Wszystkie akcje podejmowane na rzecz Milenki i Emilki sprawiają, że dziewczynki czują się bardzo kochane.
– Milenka bardzo często mówi, że ludzie ją bardzo kochają, bo chcą jej bardzo pomóc – opowiada pan Mariusz.– Poza tym, że zbieramy 1% i dziewczynki mają swoje subkonto w Fundacji Zdążyć z Pomocą, mają również konto, na które co miesiąc wpłacane są pieniądze ze świadczeń wypłacanych od czasu, kiedy mają orzeczenie o niepełnosprawności. Na konto dziewczynek wpłacane są pieniądze z różnych koncertów charytatywnych, festynów. W sumie mamy 100 tys. złotych – dodaje.
Choć dla przeciętnego Kowalskiego kwota 100 tysięcy złotych może wydawać się ogromna, w przypadku leczenia dziewczynek, jest to zaledwie niewielka część niezbędnej kwoty. Koszt kuracji lekiem, który może zahamować postęp choroby, to na chwilę obecną 3 mln. złotych rocznie.
A w przypadku państwa Miśkiewiczów, koszt leczenia jest dwukrotnie wyższy.
Szansą lek
– Jedyną szansą na to, żebyśmy mogli patrzeć ze spokojem w przyszłość jest refundacja leku. I tak naprawdę jest to priorytetem dla nas, dla naszej rodziny i dla wszystkich rodzin, których członkowie są dotknięci schorzeniem. Jest to dla nas bardzo trudne, ale się nie poddajemy i walczymy – mówi tato dziewczynek.
W grudniu rodzina pojechała do Francji na konsultacje z lekarzem specjalizującym się w schorzeniu, na które cierpią dziewczynki. Podczas wizyty państwo Miśkiewiczowie dowiadują się, że obie córki są w bardzo dobrym stanie, jednak zdaniem francuskiego lekarza, u młodszej Emilki widoczne są już pierwsze objawy.
– W Polsce nasi lekarze przekonywali nas, że gdyby nie choroba Milenki nie zorientowaliby się, że również Emilka jest chora. Tymczasem lekarz we Francji stwierdził, że w jego ocenie widać już pierwsze objawy choroby. Jego zdaniem słabsze są już mięśnie brzuszka i słabsza jest lewa noga. I faktycznie dopiero teraz zauważyłem, że wchodząc po schodach Emilka opiera się na prawej nóżce – opowiada o wizycie we Francji Mariusz Miśkiewicz.
Pod koniec ubiegłego roku pojawiła się informacja, na którą czekały wszystkie rodziny dotknięte chorobą. Na rynku pojawił się lek. Na razie dostępny w Stanach Zjednoczonych. Jednak roczna kuracja kosztuje 750 tys. dolarów (w przeliczeniu na złotówki, to kwota ok. trzech mln złotych). Obecnie trwają rozmowy dotyczące cen leku i jego eksportu do Europy.
– Być może, jeśli będzie taka potrzeba, z powodu leku i jego refundacji będziemy zmuszeni do wyjazdu z kraju. Zrobimy wszystko by go zdobyć – mówi pan Mariusz. – Lek hamuje postęp choroby. Jeśli uda się go podać córkom, to dla nas będzie jak wygrana na loterii. Chciałbym zobaczyć moje dziecko wchodzące po schodach i skaczące. I jest ku temu realna szansa, ale brakuje nam środków.
JEŚLI MOŻESZ – PRZEKAŻ 1%
Jeśli właśnie rozliczasz swój PIT, jeśli zastanawiasz się, na jaki cel przeznaczyć swój 1%, podaruj go dziewczynkom.
Podaruj im szansę i nadzieję.
Wspierać dziewczynki w walce z chorobą można również poprzez wpłaty na poniższe konta.
1% podatku
KRS 0000031904
cel szczegółowy 1% – 21556 Miśkiewicz Milena
Dobrowolne wpłaty
nr konta: 77 1440 1381 0000 0000 1208 1952
z dopiskiem Milena i Emila SMA
Wpłaty do Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą
nr konta: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Adres:
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
-tytułem: 27756 Miśkiewicz Milena. Darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Kwesta na rzecz dziewczynek odbędzie się również w niedzielę, 3 grudnia, po każdej mszy św. w kościałach z terenu gminy Środa Śląska i w niektórych miejscowościach z terenu powiatu średzkiego.
źródło:http://www.roland-gazeta.pl
